Российские дети с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) сегодня начали получать препарат против этого заболевания - отечественный аналог "Золгенсмы"
Об этом сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. Глава минздрава отметил, что это дорогостоящее лечение.
«На клинические исследования вышел отечественный препарат, аналог "Золгенсмы", и сегодня несколько детей получили первые инъекции данного лекарственного средства», - сказал Мурашко на заседании президиума Совета законодателей РФ.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в организме кодируется белок, необходимый для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают до двух лет. Лечение нужно начинать как можно быстрее.
Zolgensma — препарат против этого заболевания — самое дорогое лекарство в мире, его стоимость превышает 2,5 млн долларов. Из-за высокой стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса.
"Золгенсма" начала применяться в середине 2019 года сначала в США, потом в Европе. В России «Золгенсма» не зарегистрирована, но по жизненным показаниям разрешается к применению.
В России зарегистрирован и должен предоставляться бесплатно препарат «Спинраза», который помогает остановить прогрессирование болезни. «Спинраза» стоит 8 млн за одну ампулу. Для первого этапа лечения необходимо по определенной схеме ввести ребенку 6 ампул, далее по три ампулы ежегодно. Zolgensma стоит 150 млн рублей, но, в отличие от «Спинразы», для лечения необходима одна инъекция.
Фото Freepik
25.04.2023 г.