У парня редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа становится хрупкой, спонтанно появляются пузыри.
"Бабочками" называют детей с редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. При такой патологии кожа становится очень хрупкой, как крыло бабочки. Проявляется спонтанным появлением пузырей на различных участках кожи, из-за чего образуются раны и рубцы при минимальном механическом воздействии или без него. Такие дети вынуждены носить специальные бинты - вторую кожу.
Всего в России зарегистрировано 494 ребенка с буллезным эпидермолизом. Один из них живет в Рязани, мальчик наблюдается в кожвен диспансере с 2009 года.
В диспансер поступило лекарство "Виджувек" для местной генной терапии ран у пациента, препарат закуплен фондом "Круг добра". Это уникальный препарат накожного применения, отметили в клинике.
Медперсонал Детского клинико-диагностического центра кожвен диспансера пройдет обучение по работе с данным препаратом - у процедуры есть ряд особенностей. Универсальной схемы лечения "Виджувеком" нет, для каждого пациента она подбирается индивидуально.
Врачи надеются на достижение стойкой ремиссии у своего пациента.
6.02.2025 г.