"Бабочками" называют детей с редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. При такой патологии кожа становится очень хрупкой, как крыло бабочки. Проявляется спонтанным появлением пузырей на различных участках кожи, из-за чего образуются раны и рубцы при минимальном механическом воздействии или без него. Такие дети вынуждены носить специальные бинты - вторую кожу.
Дети с "синдромом бабочки" требуют особой заботы и внимания, однако при правильном уходе и поддержке близких они растут и учатся. Лечения, способного полностью устранить болезнь, не существует. Но есть генный препарат, который помогает клеткам кожи при буллезном эпидемолизе вырабатывать коллаген и функционировать как здоровым. Препарат помогает заживлять повреждения и формирует новую кожу.
Юный рязанец - пациент детской областной клинической больницы - начал получать данный препарат год назад. За это время у подростка уменьшилась площадь поражения кожи, сократилось число хронических ран, период их заживления сократился, рассказали в рязанской ОДКБ.
Лекарство стало доступно благодаря содействию фонда «Круг добра». Ребенок продолжает терапию.
1.10.2026 г.