Два маленьких рязанца получили самый дорогой в мире препарат Золгенсма

В Рязанской области 415 детей с редкими сложными заболеваниями, которые называют орфанными, сообщил Александр Пшенников. Каждый такой ребенок, по словам министра, находится под особым контролем специалистов, поскольку орфанные заболевания требуют особого ухода и реабилитации, а также лекарств. Медикаменты эти как правило, очень дорогие и инновационные, их предоставляет благотворительный фонд "Круг добра".

Министр здравоохранения Рязанской области рассказал, что за последние два года два маленьких рязанца получили самый дорогой препарат в мире - Золгенсма. Лекарство предназначено для лечения первого типа спинальной мышечной атрофии (СМА) - генетического заболевания. При данной патологии у малышей постепенно перестают работать мышцы, в том числе дыхательные. Дети с первым типом СМА часто не доживают до двух лет. Один укол Золгенсма может спасти жизнь ребенка со СМА.

Министр сообщил, что в Рязанской области 72 ребенка с орфанными заболеваниями были обеспечены лекарственными препаратами; малышу с тяжелой деформацией позвоночника провели сложную операцию.

Возможности диагностики и лечения детей, а также пути дальнейшего сотрудничества с фондом "Круг добра" обсуждались на межрегиональной конференции "Новые возможности лечения детей с орфанными заболеваниями", которая прошла в Рязани 7 октября.

8.10.2024 г.